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第5部分(第2/4 頁)

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作上相當於順順當當地播放一部電影;而教導徹之則相當於把這部電影用蒙太奇的技法全場放慢拉長,時而重複,其緩慢處猶如蝸牛爬行,其動作分解猶如庖丁解牛。故而耐心、細心十分重要。

兄弟同舟

耳聞目睹一些前輩家長強制要求患者的兄弟姐妹學會忍受,放棄登出,使他們一直過著寂寞的童年。而我決不會以“你是自閉症患者的弟弟”為理由而讓政嗣重蹈覆轍。如果不在他們的兄弟姐妹身上傾注愛心,使其滿足,就絕對薰陶不出寬容同情之心。如果自己不被理解接受,自己並不真正幸福,又怎能萌生出對他人(比如殘障的兄長)的關懷呢?因此,我愛政嗣甚於徹之,致力於培養他的悲憫之心。只有尊重自己的主見,培養起自尊心,才能擁有自我控制的情感、行動的能力和忍耐力。真正的忍耐不是靠外力強制而成的(如果透過強制手段來勉強他,他不會一直心甘情願的),而是本人充分理解、坦然接受的結果。當政嗣能剋制忍耐的時候,我由衷地對他表示讚賞。

我要貼近政嗣的心靈(他的心比徹之好懂多了),飽含愛心地培養他。(能讓父母傾注愛心的兒童時代並不那麼長久。青春期以後的政嗣自主獨立了,段我為家長的我感到無限落寞。在這一點上,徹之尚需幫助。被他依賴,我反而覺得非常開心。本來,應該委託第三方提供援助,但我實在高不開兒子,儘管徹之已經想離開父母生活了。)

無論何時,我都讓徹之和政嗣以各自的方式充分享受人生。在便宜旅行時,當然大家一起行動;當我忙著照顧徹之時,丈夫就成了政嗣的玩伴。我們都留意儘量不讓政嗣感到寂寞失落。在策劃家長會活動時,把患兒的兄弟姐妹的參與也做進計劃。

在當時的佐賀,街區中生活的自閉症患者還不多,交流、理解的機會很少,社會上對患者還存在著強烈的歧視和偏見,家庭成員們也因家裡有自閉症患者而感到低人一等。暑假時也沒有帶上患兒一起全家旅遊,孩子們沒有愉快的假期經歷。我擔心這下去,連殘障兒的兄弟姐妹們也會產生一系列的心理問題。

為了參加到佐賀後第一年的野營活動,我把政嗣暫託於福岡老家,只帶著徹之去參加。結果,因為平時兄弟倆一直一起行動,而政嗣因為這次沒被帶上,不能接受,鬱悶不解,甚至引起了哮喘發作著實把我嚇了一跳(迄今為止也就那時哮喘發作了一回)。

第二年,我利用擔任野營委員的機會,找諸位專家和家委會成員商量,努力說服們也會產讓兄弟姐妹參加。併成有關行政方面交涉:如果超出預算,兄弟姐妹的費用讓家長自己承擔。過了一年,兄弟姐妹野營終於宣告成立,在虹之松源海岸搭起了帳篷。兄弟姐妹們與老師和大學生志願者們一道,燒飯做菜,海里游泳,玩遊戲,劈西瓜,燃篝火,放煙花,大家都體會到了在家裡難得的熱鬧和快樂,非常滿足。

(兄弟姐妹野營活動現在仍然每年舉行,並組成了兄弟姐妹之會,頻繁地組織活動,在各地舉辦專題研討班。在當下的佐賀,已經成人的兄弟姐妹們活躍在醫療、教育、社會福利各個領域,們也會產不僅擁有專業知識,而且能切身體會殘障家庭的痛苦和悲哀,我認為們也會產是這方面理論實踐雙全的好專家。)

除了野營之外,我們還開設了讓兄弟姐妹們一起參加的週日滑冰課、暑假游泳教室等課程。在企劃階段,我們肯定做好方案,要讓殘障孩子和其兄弟姐妹都玩得盡興。

成為殘障兒童的兄弟姐妹並非他們的願望。他們一定有父母不曉得的許多委屈吧,但是父母卻不能代而受之。而且在人生的旅途中,他們與殘障的家庭成員相處的歲月比父母還要漫長。因此,我希望他們成為尊重自己、信賴自己的人,在不幸和悲傷降臨的時候,能夠迎難而上,用自己的雙手創造幸福。將愛的雨露澆灌在孩子的心田之中,必然會開出自信和勇氣的花朵。同時,我也希望這些兄弟姐妹成為不歧視他人、擁有博愛胸懷的人。

*利用兄弟吵架,學習石頭、剪刀、布

無論何時何地,徹之和政嗣總在一起。倘若政嗣不在,無論怎樣說明,不理解語言的徹之總會陷入混亂,要麼抗拒,要麼急躁發怒。政嗣的存在不可或缺。

但是,當我對徹之的教法不當時,他經常發急(大哭大叫、拍打等),找倒黴的政嗣發洩,摔壞他心愛的玩具,撕毀他好不容易完成的繪畫,折斷蠟筆、鉛筆,等等。雖然徹之沒有惡意,但是政嗣無緣無故受到攻擊,於是大哭:“小徹,好討厭!”每次必向我控訴哥哥的惡行。

每當此時,我絕

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