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第13部分(第2/4 頁)

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行為,父親在無人照看孩子時,就用鐵鏈將他鎖在籠子裡。這樣的情況一直持續到2007年。黃真父親:從3歲到14歲,他讀了3個縣市的17所學校,幼兒園就讀了5個。我記得他上學第一年,我給人家道歉就道了30多次。他的手上有80多個傷疤,都是用嘴咬的。脊背也有傷,頭上也有傷,手腳都有傷。我看著他痛苦,每天自己打自己,自己咬自己,自己撞自己。我不奢望自己孩子能跟別的小孩一樣,只要他能快樂地生活,高高興興地上學,跟小朋友一起玩,每天不要生活在痛苦之中,不要自己打自己,咬自己,我就覺得自己做父母已經盡力了。到處求學、求醫,找法子,但是沒有效果。孩子一天、兩天,天天如此,一個小時,兩個小時,依然是這樣。我沒辦法,怕他控制不住,這麼一拴就控制住了,只能天天鎖著他,起碼在他一米範圍之內沒人的時候或者我很疲勞的時候,要鎖著他。黃真病情的發展是很多進入青春期、成年期孤獨症孩子面臨的共同問題。他們有了更多的心理、生理需求,但這些需求或者根本不能表達,或者不能實現,自殘和傷人成為他們發洩感情的一種方式,家長必須24小時看管。黃真的父親在走過30多個省市,試過他聽來的任何治療的偏方、正方以後,決定對兒子實施手術。

黃真父親:我作為父親給他作這個(手術)抉擇,我相信無論他知不知道,他應該都不會恨我。第一,我是要給他減少痛苦,給社會減少危害。第二,很多孤獨症孩子都伴有狂躁症狀,藥物控制不了的時候,手術可以給他們提供一個參考。我知道很多孤獨症孩子的家長跟我是一樣的心情,不過程度不同。我這麼多年,為了孩子想盡了千方百計,走過了千山萬水,歷經了千辛萬苦,經歷了千千萬萬的磨難,捱了千次打,受過萬人罵,也請教過千千萬萬的人(最後作這個選擇),我希望結果會是好的。(哭)但是不管結果怎樣,我想我都不後悔。我叫黃真我想看病

我想讀書

想和小朋友一起玩

……

這是黃真不發病時寫下的文字。但是他的“小朋友”只能是病床裡側擺著的33個小鬧鐘,因為鬧鐘是既有聲音又有頭像的。除此之外,父親的期盼、擔心、害怕、忐忑他一概不知。2007年8月22日9點,黃真被推進手術室。他的父親頭天一夜沒睡。下午4點,黃真被推出手術室。誰也不知道醒來後的他是否會好起來。黃真父親:我不知道怎麼說,我無法用語言表達。我有時候沒辦法,把我的孩子用抹布裹住,怕把他打傷了。有時孩子發脾氣,我自己也發脾氣。有時候,我望著天說,老天你對我太不公平了。但是為了孩子,我還得堅持下去,我還是相信老天對我是公平的,我的孩子有一天會好起來……在孤獨症患者家裡,孩子的痛苦與父母的痛苦互相交織。他們在經歷求醫、求學的艱難之後轉向了漫長的求助歷程,他們希望的是社會多給他們一個生存的空間。專門面對孤獨症兒童和家長的星星雨教育培訓中心給了他們這樣一個機會,也給了社會一個學著正確面對孤獨症的勇敢嘗試。田慧萍(星星雨創辦人):我們“星星雨”主要做家長培訓,孩子只是道具。

童年·孤獨症(3)

記者:為什麼會這樣定位?

田慧萍:因為在中國,一個家庭如果有一個殘疾孩子,誰是他們的終身照料者?就是家長。所以要想幫助一個孩子,只能幫助他的家長。我們倒希望不做家長培訓,我們倒希望家長有個地方把孩子送出去,家長自己能過上正常的生活。因為沒有一個家長應該被剝奪正常生活的權利,但實際上他們沒法過正常的生活,他們必須時刻想著怎麼照顧孩子,而且是終身照顧。

思語媽媽:我覺得那次(在“星星雨”)家長會之後,認識方面比以前提高了。最明顯的感覺是起碼我心裡想著以後應該怎樣去接受這個孤獨症孩子,怎麼去幫助她,這是一個漫長的過程。自己再痛苦,再胡思亂想,也沒啥意義。不管命運對你公不公平,你已經攤上了,沒辦法,只能正確面對。我覺得精神狀態很重要,你好一些,也許就能對她多照顧一點,如果你崩潰了,她就更不行了。在對家長進行培訓的同時,“星星雨”也為孤獨症兒童提供個別化教育方案和學前訓練指導。在一堂運動課上,老師要求孩子抬手抬腳,做一些簡單動作。但是,張思語和其他孩子一樣,不是不會做,而是不能根據老師的指令來做。他們無法自控,也無法他控。田慧萍:他自己隨便到哪坐下,和他聽到別人讓他坐下之後坐下,兩者是不同的。後者是社會交往,前者是生理動作。我們訓練的是後者,是讓他聽到

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