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手錶說道。
一聽吃晚飯,艾小海大樂。剛剛鄧萌萌和許芸琪請自己吃晚飯,自己因為要來看殷雨諾沒有去,正後悔了,誰想到立刻就有人請自己吃了。
一看,程雪正在那裡惡狠狠的瞪著自己,似乎在那說你艾小海又佔便宜……
也是,艾小海剛剛透過拍賣到手了一千多萬,那可是程雪親眼看到的,結果連頓飯都捨不得請……
……
吃飯的時候,艾小海這才知道,所謂的“小豌豆莊園”,其實全城應該是“小豌豆兒童罕見病愛心莊園”。只是為了擔心孩子們的自尊心,一般對外介紹的時候都把“兒童罕見病”幾個字去掉了。
兒童罕見病?艾小海還真不清楚。
施彥新是小豌豆莊園的創始人,而程雪。居然是小豌豆莊園的義務法律顧問兼義工。
恩,看不出來,這個美女律師還那麼有愛心。
“所謂的兒童罕見病,指的是一些患病機率很小的疾病。”施彥新解釋道:“但是,這樣的患病兒童在我國卻有很大一部分。比如有一種病叫戈謝病,是常見的遺傳性罕見病之一,非常嚴重、漸進的並會危及生命的疾病,患病機率為五十萬分之一。治療越早,效果越好,不及時治療將致終生殘疾甚至死亡。”
戈謝病?艾小海真的聞所未聞。
程雪隨即介面說道:“不光是一個戈謝病。還有許多。比如瓷娃娃病。醫學名稱叫成骨不全症;月亮孩子,是白化病;不食人間煙火的孩子,苯丙酮尿症。還有非常嚴重的尼曼匹克病。”
“什麼是尼曼匹克病?”艾小海好奇地問道。
程雪的面色有些暗淡:“得了這個病的孩子,他們有著蘋果般可愛的笑臉。但他們的身體也像蘋果一樣。隨著歲月的沉積。一步步被疾病�
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